Atraso de desenvolvimento X Adolescência

A adolescência é uma fase difícil para todos nós. É durante esta fase que se fazem as maiores descobertas sobre o nosso próprio corpo. Também é nesta fase que damos mais dor de cabeça aos nossos pais. Quem não se lembra do primeiro beijo? ou do primeiro namorico??? Se pensarmos em todas estas transformações para um adolescente ou pré-adolescente com défice cognitivo a nossa dor de cabeça aumenta.

Quando o desenvolvimento cognitivo não acompanha o desenvolvimento físico, como explicar aos nossos pequenos todas as transformações que o próprio corpo está a sofrer? Como explicar que determinadas regras sociais nos obrigam a determinado padrão de comportamento??? Já passaram por isto?? Não será fácil com toda a certeza lidar com a questão da sexualidade em pessoas que não têm capacidade para entender determinados fenómenos fisicos e até psicológicos que surgem nesta nova fase das nossas vidas. Recomendo muita calma e um dia de cada vez, mesmo que, para quem me conhece, esta expressão não seja de todo minha, acho até que nem sei o que quer dizer,lol

Dinâmica de grupo sobre Competências Parentais

Olá. Ontem participei de uma iniciativa muito interessante. O Projecto intitulado "Nós e os Laços", desenvolvido pela associação juvenil Soltar os Sentidos. Tem como objectivo orientar e informar os pais para um melhor desempenho na educação e formação dos seus filhos. Vale a pena dar uma espreitadela no site. Foi muito bom poder partilhar informação, partilhar as nossas alegrias e angustias e acima de tudo, conhecer pessoas novas que percebem tão bem do que falamos. Obrigado à Dra. Celina Carvalho e à Dra. Carmen Fonseca pela disponibilidade, amabilidade e profissionalismo com que trataram todos os pais "especiais". Precisamos de mais iniciativas destas. Obrigado

Noticias do nosso heroi...

Olá, antes de mais mil desculpas pela ausência mas são muitos bois para tocar,lol. Hoje venho só dar noticias do meu herói. O rapaz anda muito bem. De vez em quando prega um susto aos papás, só para não nos esquecer-mos de como é!!! As crises continuam controladas, graças a Deus e a todos os que para tal colaboraram. As babas melhoraram mas ainda precisa de babete. Fomos há consulta mas ainda não está na altura de fazer nova intervenção. De vez em quando lá empana um pé ou esgalha uma mão... mas nada que com muitos beijinhos e miminhos não se resolva. Tem que ser um dia de cada vez. A semana passada estavamos de ferias e ele teve umas dores não sei onde porque não consegue localizar. Corremos para coimbra e não era nada. A hemisferotomia fez com que o meu rapaz ficasse mais bebé, e os mimos não ajudam nada. O pai quase que enfarta cada vez que ele dá um aiiii. Em suma, está tudo a correr bem...

ps- Agora temos um novo elemento na familia, chamámos-lhe Madalena, tem 7 meses e é uma fofa. Beijos para todos e vão dando noticias tb!!!

Sialorreia

Técnica operatória

A operação faz-se duas fases, iniciando-se pela ressecção das glândulas submandibulares bilateralmente, com duas incisões independentes. Dissecção subcapsular para evitar lesões dos nervos lingual e hipoglosso. O ramo mandibular do nervo facial é identificado e preservado, o ducto da glândula SM e o ramo secretor do nervo lingual para a glândula são ligados, e a glândula SM é removida. (Figuras 2 e 3)


A segunda fase é por via intra-oral. O orifício do ducto parotídeo (ducto de Stensen ou Stenon) é identificado, feita uma incisão elíptica em torno do ducto e 3mm da mucosa que o envolve, o ducto PT é isolado em torno de 1cm, ligado na extremidade proximal, e a porção distal é ressecada. A mucosa jugal é aproximada com sutura. (Figura 4)

No caso do meu filho, já foi feita a primeira fase. Em Janeiro vamos fazer a segunda intervenção.

Sialorreia

Ainda sobre este assunto e a pedido de uma mamã, falta dizer que esta perda de saliva é normal até aos 24 meses. Há bebés que perdem até aos 4 anos, data apartir da qual já se justifica um estudo mais aprofundado da situação, para um diagnostico mais preciso. Para sabermos ao certo se existe ou não um problema, temos de saber a idade da criança e a(s) patologia(s) base da mesma. O Guilherme, mesmo com P.C, este problema só se agravou aquando a cirurgia, Hemisferoctomia, justificando assim a intervenção cirurgica.
Fez a cirurgia nos HUC, nos blocos de Celas, e é seguido lá em consultas de Maxilo- facial. Mais informação mamã, apita...

Sialorreia

Olá, Hoje tirei um tempinho para vir falar de um problema que afecta grande parte dos nossos pequenotes, a sialorreia. Isto não é mais do que baba, a saliva que cai sem que os nossos pequenos tenham capacidade de controlar. Existem operações ás glandulas salivares que fazem com que este problema seja corrigido, ou pelo menos, melhorado. A hipersecreção também ocorre como efeito secundario de medicamentos como tranqüilizantes, anticonvulsivantes, etc...
No caso do meu pequenote, após a hemisferoctomia, este problema agravou-se, imenso!!! Por isso foi feita uma primeira intervenção cirurgica para tentar resolver a situação. Podemos dizer que reduziu em cerca de 80%. Infelizmente os 20% restantes ainda atrapalham o pessoal, ou seja, vamos voltar lá em Janeiro para nova cirurgia. A tecnica utilizada desta vez é diferente, vão fazer uma "laqueação" de umas glandulas especificas... vamos torcer para dar certo... qualquer coisa, apitem!

O objectivo deste blog

Achei que seria util que houvesse um espaço para falar com vocês, um espaço certo para esclarecer-mos as nossas duvidas, contar as nossas historias e partilhar as nossas angustias. Mas... depressa percebi que está a ser dificil para muitas mães escrever neste blog. Continuam a contactar-me pelo msn e por mail mas nunca deixam os vossos comentários. A pergunta grita, porquê? Todos queremos saber as vossas histórias, alegrias e tristezas. Este é um espaço de partilha, ninguem precisa de se indentificar s e assim desejar!! É importante que abram o vosso horizonte, não deixem que os olhares intimidantes dos rostos curiosos com que se cruzam vos obriguem a esconder o que mais precisam de falar... é para isso que cá estou!!! vamos lá comentem ...

Paralisia cerebral e desenvolvimento da criança

A paralisia cerebral tem como consequencia uma alteração na postura e movimento. Como não existem duas paralisias iguais, a gravidade das lesões também varia de sujeito para sujeito. Umas crianças têm perturbações no movimento ligeiras,na fala, outras são
gravemente afectadas com incapacidade motora grave,ficando impossibilitadas de andar e falar, dependendo de terceiros para todas as actividades ao longo da sua vida.
Num artigo que li há já algum tempo sobre esta patologia, uma frase interessante mereceu a minha especial atenção: "Não vale a pena os pais atormentarem-se com o futuro do seu filho. Todo o futuro do Homem é incerto e, num filho são, não se sabe também o que
lhe reserva o futuro.". Claro que de todo, na altura, e isto já lá vai algum tempo, não concordei minimamente.Como é possivel não nos preocuparmos com o futuro certo/incerto dos nossos filhos? Com o passar dos anos, os porblemas crescem com os nossos filhos. Porquê? Facil, aos três anos, todas as crianças falam mal, tropeçam nos próprios pés; aos quatro ás vezes ainda usam babete; aos cinco, algumas crianças ainda só fazem rabiscos, mas aos oito ou dez anos, já nenhuma usa fralda, ou babete ou tropeça nos pés... Ai começa a diferença! Os nossos filhos começam a ser excluidos do grupo de crianças porque não correm como os outros, muitas vezes não se fazem entender como os outros, enfim, um mar de diferenças que temos de estar preparados para enfrentar com eles...

Hemisferoctomia

Como o proprio nome indica, é a desconexão dos hemisferios cerebrais. Por outras palavras é desligar o hemisferio esquerdo do direito. Quando a epilepsia é refrataria à medicação, e se esta for focalizada, é possivel fazer este tipo de intervenção. No caso do meu rapaz, durou onze horas e o objectivo foi desconectar o hemisferio direito. Ele tem uma hemiparesia esquerda, ou seja, a lesão cerebral está no hemisferio direito mas reflete-se no lado esquerdo do corpo. A cirurgia é muito invasiva, e só é possivel fazer no caso do paciente já ter alguma parte do corpo comprometida. Assim, a Hemisferoctomia não vai complicar mais a parte motora do paciente, ou pelo menos isto não acontece permanentemente. Outro aspecto importante é o facto de só ser possivel este tipo de intervenção em crianças, uma vez que o cerebro ainda está em desenvolvimento. O hemisferio que fica a funcionar vai tentar assumir as principais funções do hemisferio desconectado.