Noticias do nosso heroi...

Olá, antes de mais mil desculpas pela ausência mas são muitos bois para tocar,lol. Hoje venho só dar noticias do meu herói. O rapaz anda muito bem. De vez em quando prega um susto aos papás, só para não nos esquecer-mos de como é!!! As crises continuam controladas, graças a Deus e a todos os que para tal colaboraram. As babas melhoraram mas ainda precisa de babete. Fomos há consulta mas ainda não está na altura de fazer nova intervenção. De vez em quando lá empana um pé ou esgalha uma mão... mas nada que com muitos beijinhos e miminhos não se resolva. Tem que ser um dia de cada vez. A semana passada estavamos de ferias e ele teve umas dores não sei onde porque não consegue localizar. Corremos para coimbra e não era nada. A hemisferotomia fez com que o meu rapaz ficasse mais bebé, e os mimos não ajudam nada. O pai quase que enfarta cada vez que ele dá um aiiii. Em suma, está tudo a correr bem...

ps- Agora temos um novo elemento na familia, chamámos-lhe Madalena, tem 7 meses e é uma fofa. Beijos para todos e vão dando noticias tb!!!

Sialorreia

Técnica operatória

A operação faz-se duas fases, iniciando-se pela ressecção das glândulas submandibulares bilateralmente, com duas incisões independentes. Dissecção subcapsular para evitar lesões dos nervos lingual e hipoglosso. O ramo mandibular do nervo facial é identificado e preservado, o ducto da glândula SM e o ramo secretor do nervo lingual para a glândula são ligados, e a glândula SM é removida. (Figuras 2 e 3)


A segunda fase é por via intra-oral. O orifício do ducto parotídeo (ducto de Stensen ou Stenon) é identificado, feita uma incisão elíptica em torno do ducto e 3mm da mucosa que o envolve, o ducto PT é isolado em torno de 1cm, ligado na extremidade proximal, e a porção distal é ressecada. A mucosa jugal é aproximada com sutura. (Figura 4)

No caso do meu filho, já foi feita a primeira fase. Em Janeiro vamos fazer a segunda intervenção.

Sialorreia

Ainda sobre este assunto e a pedido de uma mamã, falta dizer que esta perda de saliva é normal até aos 24 meses. Há bebés que perdem até aos 4 anos, data apartir da qual já se justifica um estudo mais aprofundado da situação, para um diagnostico mais preciso. Para sabermos ao certo se existe ou não um problema, temos de saber a idade da criança e a(s) patologia(s) base da mesma. O Guilherme, mesmo com P.C, este problema só se agravou aquando a cirurgia, Hemisferoctomia, justificando assim a intervenção cirurgica.
Fez a cirurgia nos HUC, nos blocos de Celas, e é seguido lá em consultas de Maxilo- facial. Mais informação mamã, apita...

Sialorreia

Olá, Hoje tirei um tempinho para vir falar de um problema que afecta grande parte dos nossos pequenotes, a sialorreia. Isto não é mais do que baba, a saliva que cai sem que os nossos pequenos tenham capacidade de controlar. Existem operações ás glandulas salivares que fazem com que este problema seja corrigido, ou pelo menos, melhorado. A hipersecreção também ocorre como efeito secundario de medicamentos como tranqüilizantes, anticonvulsivantes, etc...
No caso do meu pequenote, após a hemisferoctomia, este problema agravou-se, imenso!!! Por isso foi feita uma primeira intervenção cirurgica para tentar resolver a situação. Podemos dizer que reduziu em cerca de 80%. Infelizmente os 20% restantes ainda atrapalham o pessoal, ou seja, vamos voltar lá em Janeiro para nova cirurgia. A tecnica utilizada desta vez é diferente, vão fazer uma "laqueação" de umas glandulas especificas... vamos torcer para dar certo... qualquer coisa, apitem!

O objectivo deste blog

Achei que seria util que houvesse um espaço para falar com vocês, um espaço certo para esclarecer-mos as nossas duvidas, contar as nossas historias e partilhar as nossas angustias. Mas... depressa percebi que está a ser dificil para muitas mães escrever neste blog. Continuam a contactar-me pelo msn e por mail mas nunca deixam os vossos comentários. A pergunta grita, porquê? Todos queremos saber as vossas histórias, alegrias e tristezas. Este é um espaço de partilha, ninguem precisa de se indentificar s e assim desejar!! É importante que abram o vosso horizonte, não deixem que os olhares intimidantes dos rostos curiosos com que se cruzam vos obriguem a esconder o que mais precisam de falar... é para isso que cá estou!!! vamos lá comentem ...

Paralisia cerebral e desenvolvimento da criança

A paralisia cerebral tem como consequencia uma alteração na postura e movimento. Como não existem duas paralisias iguais, a gravidade das lesões também varia de sujeito para sujeito. Umas crianças têm perturbações no movimento ligeiras,na fala, outras são
gravemente afectadas com incapacidade motora grave,ficando impossibilitadas de andar e falar, dependendo de terceiros para todas as actividades ao longo da sua vida.
Num artigo que li há já algum tempo sobre esta patologia, uma frase interessante mereceu a minha especial atenção: "Não vale a pena os pais atormentarem-se com o futuro do seu filho. Todo o futuro do Homem é incerto e, num filho são, não se sabe também o que
lhe reserva o futuro.". Claro que de todo, na altura, e isto já lá vai algum tempo, não concordei minimamente.Como é possivel não nos preocuparmos com o futuro certo/incerto dos nossos filhos? Com o passar dos anos, os porblemas crescem com os nossos filhos. Porquê? Facil, aos três anos, todas as crianças falam mal, tropeçam nos próprios pés; aos quatro ás vezes ainda usam babete; aos cinco, algumas crianças ainda só fazem rabiscos, mas aos oito ou dez anos, já nenhuma usa fralda, ou babete ou tropeça nos pés... Ai começa a diferença! Os nossos filhos começam a ser excluidos do grupo de crianças porque não correm como os outros, muitas vezes não se fazem entender como os outros, enfim, um mar de diferenças que temos de estar preparados para enfrentar com eles...

Hemisferoctomia

Como o proprio nome indica, é a desconexão dos hemisferios cerebrais. Por outras palavras é desligar o hemisferio esquerdo do direito. Quando a epilepsia é refrataria à medicação, e se esta for focalizada, é possivel fazer este tipo de intervenção. No caso do meu rapaz, durou onze horas e o objectivo foi desconectar o hemisferio direito. Ele tem uma hemiparesia esquerda, ou seja, a lesão cerebral está no hemisferio direito mas reflete-se no lado esquerdo do corpo. A cirurgia é muito invasiva, e só é possivel fazer no caso do paciente já ter alguma parte do corpo comprometida. Assim, a Hemisferoctomia não vai complicar mais a parte motora do paciente, ou pelo menos isto não acontece permanentemente. Outro aspecto importante é o facto de só ser possivel este tipo de intervenção em crianças, uma vez que o cerebro ainda está em desenvolvimento. O hemisferio que fica a funcionar vai tentar assumir as principais funções do hemisferio desconectado.

E porquê que eu estou aqui?

Estou aqui porque sou mãe de um bichinho com Paralisia cerebral. Tem 7 aninhos e é um doce. Um heroi, podemos dizer... Como extra, comum a muitos portadores de P.C, tem epilepsia. Durante vários anos tentamos resolver este problema com medicamentos sem sucesso. A epilepsia tal como a P.C é diferente em cada sujeito. A do meu filho não se controlava com fármacos, a isso se chama refratária. Um belo dia, alguém disse que existia noutros países uma operação que controlava esta doença. Assim, corremos atrás e passado um ano estava o rapaz operado e sem crises. esta intervenção chama-se hemisferoctomia e no caso dele foi vital. Foi operado cá em Coimbra por um cirurgião português que devolveu a vida e a felicidade, não só ao meu filho, mas a toda a familia que o rodeia.
sou diariamente abordada por pais de crianças com epilepsia que querem, tal como eu, encontrar uma solução para a doença dos filhos. o que vos posso dizer é que nem sempre é possivel este tipo de cirurgia. O processo é complexo até ter a certeza de que o paciente pode ser operado. Só quando a epilesia está focalizada é que é susceptivel deste tipo de operação. Mas falarei de epilepsia e Hemisferoctomia mais á frente...
Hoje, o rapaz está a recuperar muito bem e acho que foi a melhor opção que podiamos ter tomado. è preciso salientar que o meu filho tinha centenas de crises epilepticas por dia...

O que é isto????

Pois não sei... Poderia dar-vos um monte daquelas respostas compostas e bonitinhas que em qualquer servidor da net podemos encontrar, mas se calhar não é bem isso que procuram...
pois bem, paralisia cerebral é uma lesão cerebral de tamanho variavel. As causam por vezes são conhecidas, tais como falta de oxigenação cerebral, origem genetica, etc. Muitas vezes os medicos não conseguem saber a origem da P.C. Pode ocorrer durante a gestação, no parto ou depois dele. Todos os cerebros são diferentes, logo todas as P.Cs são diferentes. Não há duas iguais, assim como as consequências desta patologia são diferentes de sujeito para sujeito...
Em suma, é uma bosta qualquer que ninguem inventou, ninguem pediu para ter e apareceu para complicar a vida do pessoal...